Aceasta data nu a fost aleasa intamplator. 29 februarie e doar odata la patru ani si prin urmare ilustreaza conceptul de raritate.
Strategia europeana a bolilor rare a fost adoptat, in 9 iunie 2009, de catre Ministerele Sanatatii din Uniunea Europeana. Bolile rare reprezinta o prioritate de sanatate publica in Uniunea Europeana. Aceasta strategie s-a facut pentru e nevoie in mod constant de a creste nivelul de constientizare asupra bolilor rare in randul factorilor de decizie, al profesionistilor din sanatate si al publicului general. Informarea este cheia pentru a imbunatati calitatea vietii pentru pacientii cu boli rare. Actionand simultan in intreaga Europa, vocea pacientilor cu boli rare va fi cu siguranta auzita de mai multi oameni. O zi concentrata pe boli rare poate aduce speranta si informatie persoanelor afectate de boli rare, apartinatorilor lor si familiilor lor
Se ca prin aceasta zi sa aduca in atentia factorilor de decizie din Uniunea Europeana egalitatea de acces la ingrijire si tratament pentru pacientii cu boli rare din Europa, sa
uneasca toti factorii implicati in comunitatea bolilor rare, avand acelasi scop de-a strange
fonduri pentru cercetare si ingrijire
Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania a fost infiintata la initiativa Asociatiei Prader Willi din Romania in august 2007, printr-un proiect finantat de catre CEE Trust.
1. SCOPUL PROIECTULUI:
Cresterea responsabilitatii comunitatii fata de pacientii afectati de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienti, familii si specialisti; Proiectul este realizat cu sprijinul financiar al Trust for Civil Society in Central and Eastern Europe.
2. OBIECTIVE:
a. Dezvoltarea unei retele nationale formata din reprezentantii cheie ai organizatiilor de pacienti, comunitate si institutii publice = Alianta Nationala pentru Boli Rare.
b. Stabilirea unei strategii commune privind diferitele aspecte particulare ale bolilor rare;
c. Organizarea unei Campanii de informare privind bolile rare in contextual derularii Conferintei Nationale pentru Boli Rare;
d. Crearea si organizarea unui program de instruire national privind abordarea bolilor rare (pentru toti actorii sociali si medicali implicati);
3. ACTIVITATI:
1. Crearea echipei de proiect;
2. Identificarea reprezentantilor cheie pentru dezvoltarea ertelei;
3. Organizarea a 4 intalniri regionale pentru crearea aliantei;
4. Dezvoltarea unei strategii commune pentru alianta: misiune, viziune, obiective si activitati, sub indrumarea EURORDIS, implicarea Minsterului Sanatatii, Ministerului Muncii si Ministerul Educatiei.
5. Organizarea unei Campanii de informare privind bolile rare in contextual derularii Conferintei Nationale pentru Boli Rare cu invitati EURORDIS;
6. Adoptarea unei strategii nationale de abordare a bolilor rare;
7. Activitati de lobby si advocacy pentru transformarea acestei strategii intr-un Plan National de Boli Rare agreat de Ministerul Sanatatii;
8. Program de instruire national in baza Planului National de Boli Rare; EURORDIS s-a angajat sa ne sprijine in procesul de instruire prin impartasirea experientei acumulate de acestia si prin proiecte finantate de Comisia Europeana;
9. Organizarea a 4 cursuri regionale de instruire pentru specialistii implicate in diagnosticarea si managementul bolilor rare.
10. Monitorizare si evaluare permanenta.
Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania sarbatoreste ziua bolilor rare sambata 23 februarie. La acest eveniment vor fi prezenti numerosi medici din domenii precum: Genetica, Neurochirurgie, Nefrologie, Psihologie si nu in ultimul rand Recuperare si Kinetoterapie. Se va vorbi in principal despre bolile Spina bifida si Hidrocefalia . Intrarea e libera pentru oricine, costul servirii mesei de pranz va fi suportat de organizatori. Confirmarea se poate face pân? pe data de 15 februarie 2013 printr-un simplu email la adresa office@arsbh.ro , pe http://www.arsbh.ro/contact/ sau pe BUTONUL de pe http://www.arsbh.ro/ro/ziua-bolilor-rare-intalnirea-din-23-februarie/ .
Ramona Lengyel
