Pe 2 Martie 2013 se va organiza in premiera pentru Romania prima conferinta de presa a Bolilor Rare. Aceasta conferinta va avea loc la Hotelul Ibis la Palatul Palarmentul. Poate participa oricine vrea si este interesant sa afle informatii noi si pareri despre bolile rare de la doctori genecieni din tara noastra. Manifestarea la care sunteti invitati sa participati, este organizata in parteneriat de Societatea Romana de Genetica Medicala si Alianta National? de Boli Rare. Organizatorii isi propun cu aceasta ocazie sa asigure un liant intre profesionistii din diverse domenii medicale, incurajand astfel schimbul de opinii si informatii pe teme relevante pentru problematica bolilor rare, toate in beneficiul celor mai oropsiti pacienti ai sistemului sanitar romanesc.
Conform definitiei Comisiei Europene pentru sanatate, o boala rara este o boala care afecteaza mai putin de 5 persoane la 10.000 de indivizi. Desi luate individual aceste afectiuni sunt rare, conform datelor statistice europene aceste maladii intereseaza 6-8% din populatie, ceea ce raportat la populatia actuala a Romaniei ar insemna un numar minim de circa 1.150.000 de romani ce au o boala rara, iar dintre acestia cel putin 80-90% nu sunt diagnosticati corect niciodata. In prezent, bolile rare constituie o problema majora de sanatate publica prin prisma mai multor particularitati: sunt numeroase si complexe, intereseaza toate specialitatile necesitand abordari coordonate interdisciplinar, sunt boli sistemice si degenerative, care deseori provoaca invaliditate, desi pe de alt? parte, multe boli dac? sunt diagnosticate la timp, urmarite si sau tratate in mod adecvat permit o viata normala.
Sursa: http://www.conferinteaccendo.ro
Ramona Lengyel
